Viver com angioedema hereditário (AEH) nem sempre é fácil. Uma crise de AEH pode ser mais do que uma interrupção na sua rotina diária. Pode ser física e emocionalmente doloroso, por vezes assustador, e até mesmo de risco de vida1.
Como algumas pessoas com AEH, pode sentir-se preocupado sobre quando ocorrerá a sua próxima crise. Isto pode fazer com que evite coisas que outras pessoas podem dar como certas, como:
Fazer planos
Viajar ou ir de férias
Comer determinados alimentos
Ser fisicamente ativo
bom saber
Existe esperança se estiver a enfrentar estes contratempos. Fale com o seu profissional de saúde sobre como abordar o impacto do AEH.
Veja os testemunhos de pessoas com AEH
Estas são experiências pessoais de pacientes reais com AEH e podem não ser semelhantes à sua. Se suspeitar que pode sofrer desta patologia, entre em contato com seu médico.
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Quer tenha crises frequentes, ou uma a cada dois meses, os efeitos negativos do AEH podem ser sentidos mesmo depois de o inchaço físico e dor de uma crise terem desaparecido1.
É normal sentir-se, por vezes, triste e preocupado. Sabia que as pessoas com AEH têm taxas mais elevadas de ansiedade e depressão?
Num estudo global, as pessoas com AEH tinham três vezes mais probabilidades de sofrer depressão e dez vezes mais probabilidades de ter ansiedade em comparação com a população em geral3,4.
Razões para a ansiedade2:
- Medo da próxima crise, incluindo uma crise grave na garganta
- Viajar para longe de casa
- Impacto percecionado nos cuidadores, amigos e família
- Passar o AEH para os filhos
É normal sentir-se, por vezes, triste e preocupado. Sabia que as pessoas com AEH têm taxas mais elevadas de ansiedade e depressão?
Num estudo global, as pessoas com AEH tinham três vezes mais probabilidades de sofrer depressão e dez vezes mais probabilidades de ter ansiedade em comparação com a população em geral3,4.
Razões para a ansiedade2:
- Medo da próxima crise, incluindo uma crise grave na garganta
- Viajar para longe de casa
- Impacto percecionado nos cuidadores, amigos e família
- Passar o AEH para os filhos
Quase metade dos inquiridos relataram num inquérito europeu que o AEH os tinha impedido de progredir na escola ou no trabalho5.
Vai além de estar ausente durante as crises. Num estudo separado, algumas pessoas com AEH relataram que sofreram2:
- Limitação das escolhas de carreira frequentemente a oportunidades a tempo parcial
- Produtividade reduzida e ausência do trabalho
- Falta de compreensão ou apoio no local de trabalho
- Repercussões na sua carreira
- Medo de perder o seu trabalho
Este impacto aumenta com crises mais frequentes.
Quase metade dos inquiridos relataram num inquérito europeu que o AEH os tinha impedido de progredir na escola ou no trabalho5.
Vai além de estar ausente durante as crises. Num estudo separado, algumas pessoas com AEH relataram que sofreram2:
- Limitação das escolhas de carreira frequentemente a oportunidades a tempo parcial
- Produtividade reduzida e ausência do trabalho
- Falta de compreensão ou apoio no local de trabalho
- Repercussões na sua carreira
- Medo de perder o seu trabalho
Este impacto aumenta com crises mais frequentes.
Se está preocupado com a sua próxima crise, não pode comprometer-se em fazer coisas com a sua família e amigos—como fazer uma viagem ou organizar um jantar. Pensa que, se não fizer planos, evita o risco de ter de os cancelar.
Mas, tal como muitas pessoas com AEH, isto pode fazer com que se sinta socialmente isolado de familiares, amigos, cuidadores e empregadores. Isto pode fazer com que o ciclo de ansiedade e depressão piore2.
Se está preocupado com a sua próxima crise, não pode comprometer-se em fazer coisas com a sua família e amigos—como fazer uma viagem ou organizar um jantar. Pensa que, se não fizer planos, evita o risco de ter de os cancelar.
Mas, tal como muitas pessoas com AEH, isto pode fazer com que se sinta socialmente isolado de familiares, amigos, cuidadores e empregadores. Isto pode fazer com que o ciclo de ansiedade e depressão piore2.